Neuralgia Facial e Distúrbios Dor informações e recursos

Trigeminal Neuralgia Awareness in Brazil! Photo by Tatiana Ferreira

Os portadores da Neuralgia do Trigêmeo (NT) vivem com o que é universalmente
considerada "a condição mais extremamente dolorosa conhecida para a prática médica"
e estão em desesperada necessidade de ajuda da Organização Mundial de Saúde. A
Neuralgia do Trigêmeo é denominada, "A Doença do Suicídio".

Devido à falta de conhecimento da área médica em todo o mundo sobre os distúrbios
da dor facial, a doença demora anos para ser diagnosticada ou é mal diagnosticada na
maioria das vezes. A grande maioria das pessoas tem um trabalho extensivo com visitas
à dentistas e médicos de diferentes especialidades, antes de ser encaminhado para um
neurologista. Não existem ainda exames com investigações precisas para os médicos e
eles contam com a descrição do paciente e seu histórico médico. Evidências sugeriam
que os pacientes estariam geralmente com idade superior a 50 anos, mas crianças e até
bebês foram já diagnosticados com Neuralgia do Trigêmeo. Muitos doentes tem a idade
inferior a 50 anos quando os primeiros sintomas aparecem.

O tratamento inicia-se com medicação, variando de anti-convulsivos para opióides. Se
o medicamento não for bem sucedido, ou seus efeitos colaterais não forem bem
tolerados, a cirurgia pode ser proposta, visando dar um possível período de redução da
dor. A dor crônica predispõe a pessoa a comorbidades, depressão, isolamento, insônia,
ansiedade, confusão, ganho de peso, dores musculares, dependência de medicamentos
controlados, etc, o que acaba exigindo ainda mais cuidados com a saúde. É muito difícil
quem sofre com NT continuar em um emprego estável, devido à dor incapacitante e os
efeitos colaterais da medicação, além dos períodos de resguardo depois das cirurgias.
Isto tráz danos à vida familiar, vida social e comunitária. No entanto, esta terrível
enfermidade está sendo esquecida e ignorada. A falta de conhecimento e interesse por
parte dos governos, que não reconhecem o fardo dos cuidados e as implicações da
Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial, além da necessidade de apoio e benefícios.

A falta de financiamento para pesquisas significa que não há dados precisos sobre o
número de doentes no mundo, mas acredita-se que seja 1 em 15 -20000. As estimativas
disponíveis dizem que há entre 4-8.000.000 de pessoas sofrendo em todo o mundo
(Fundação para Pesquisa da Dor Facial).

Apesar da gravidade da dor, é inacreditável que muito mais não está sendo feito. Até
agora, foram coletados mais de 4000 nomes em uma petição para apresentar à OMS
pedindo para que a Neuralgia do Trigêmeo e a Dor Facial sejam adicionadas à sua
"Lista de Tópicos de Saúde". Isso reduziria as barreiras aos cuidados de saúde eficazes e
aumentaria a conscientização e a compreensão, além de dar aos indivíduos e
profissionais de saúde o acesso a recursos e informações. Isto também permitirá aos
pesquisadores realizar ensaios clínicos para ajudar a encontrar tratamentos confiáveis e
precisos.

7 de Outubro é o Dia Internacional de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo. Cada
um de nós produz fitas da consciência da Neuralgia do Trigêmeo e diversas outras
ações, com doações encaminhadas para a Associação da Dor Facial e a Fundação de
Pesquisa da Dor Facial. Estamos rompendo barreiras em muitos países, todos os dias.
Já conseguimos que diversos edifícios, praças, monumentos e prédios públicos, sejam
iluminados em azul na noite de 7 de Outubro, para chamar atenção do mundo para esta
doença tão terrível.

Nós acreditamos que as informações fornecidas apelam para uma ação global. É
essencial que saibamos a verdadeira extensão desta doença e o ônus social e
econômico. Com educação e conscientização, o impacto desta condição devastadora
pode ser reduzido. Estamos convidando você!
"Uma organização que busca a excelência" (WHO 2013) pode ajudar-nos a avançar
para uma saúde melhor.

Os sintomas da Neuralgia do Trigêmeo podem incluir um ou mais destes exemplos:

· Pontadas ocasionais de dor leve em um ou nos três ramos do nervo trigêmeo.
· Episódios de dor como um tiro ou espeto que sente-se como um choque elétrico
· Ataques espontâneos de dor ou ataques desencadeados pelos chamados “gatilhos
de dor”, como tocar a face, mastigar, falar, escovar os dentes, lavar e pentear os cabelos,
barbear-se, maquiar-se, beber água…
· As crises de dor duram de alguns segundos para muitos minutos.
· Episódios de vários ataques duram dias, semanas, meses… algumas pessoas têm
períodos em que não sentem dor.
· Dor nas áreas supridas pelo nervo trigêmeo, incluem o rosto, mandíbula, dentes,
gengivas, lábios, ou com menos frequência o olho e a testa.
· A dor afeta um dos lados do rosto de cada vez. A Neuralgia do Trigêmeo bilateral
é um pouco mais rara, porém pode acontecer.
· A dor é centrada em um ponto ou propagada em um padrão mais amplo
· Os ataques se tornam cada vez mais frequentes e intensos com o tempo

Quando procurar um médico:
Se você sentir dor facial, particularmente prolongada ou recorrente sem alívio por
medicamentos analgésicos vendidos sem receita, consulte o seu médico.

RECURSOS
Manual da Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial
Por: George Weigel & Kenneth F. Casey, M.D.

Fundação de Pesquisa da Dor Facial:
www.facingfacialpain.org

TNA Associação da Dor Facial
www.fpa-support.org

Associação da Neuralgia do Trigêmeo UK (Reino Unido)
www.tna.org.uk/
Grupos de Apoio no Facebook:
www.tnnme.com/trigeminal-neuralgia- awareness-fighters.html
www.facebook.com/TrigeminalNeuralgiaSupportNewfoundlandLabrador
www.facebook.com/groups/166630183354410/
www.facebook.com/groups/2394464747/
Screen Name: tnnme (Twitter)
Website: www.tnnme.com
Email: tnawareness@gmail.com
Facebook: facebook.com/tnnme.tn
Desenhado por: Rebecca D. Thorpe (Portadora da Neuralgia do Trigêmeo de Indiana -
USA)
Material aprovado por: TNNME
O que é a Neuralgia do Trigêmeo?
A neuralgia do trigêmeo é uma condição de dor crônica que afeta o nervo trigêmeo, que
carrega sensação de seu rosto para o cérebro. Se você tem neuralgia trigeminal, mesmo
a estimulação mais leve do seu rosto - como escovar os dentes ou se maquiar - pode
desencadear uma onda de dor excruciante.
Você pode experimentar inicialmente ataques leves e curtos, mas a neuralgia do
trigêmeo pode progredir, fazendo com que as crises de dor lancinante se tornem mais e
mais frequentes. A neuralgia do trigêmeo afeta mulheres mais freqüentemente do que
os homens, e é mais provável de ocorrer em pessoas que estão acima de 50 anos,
embora muitos casos ocorrem em pessoas com menos de 40 anos e muitos são crianças.
"Há uma variedade de tratamentos disponíveis para a Neuralgia do Trigêmeo, no
entanto, às vezes funcionam e outras vezes não ... atualmente, não existe cura para
a neuralgia do trigêmeo."

Neuralgia do trigêmeo e Pesquisa Dor Facial
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deste site pode ser reproduzida sem o consentimento expresso por escrito. Todas as
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Se você tiver alguma dúvida ou pergunta, entre em contato

TN.SURVEY2014@GMAIL.COM ou TNAWARENESSS@GMAIL.COM
Certifique-se de enviar suas respostas ao final da pesquisa, para que a sua informação
seja registrada.

Neuralgia do trigêmeo e dor facial é um desafio, não só por causa da dor, mas também
por causa da falta de conhecimento, consciência e material estatístico.
Esta é uma pesquisa feita para Tnnme Neuralgia do Trigêmeo and Me e é anônimo.
Estamos tentando obter uma melhor imagem e estatísticas, pedindo-lhe para por favor,
tome alguns minutos para preencher este questionário.

Este é um paciente TN pedindo outro, como você está? Você é importante e nós
adoraríamos saber como você está. Levantamento é feito por Outi Elo da Finlândia
assistido por Lorraine Burgess do Canadá e Anu Parkkonen e Lari Tikkanen da
Finlândia.

Nosso objetivo é obter uma melhor compreensão sobre o seu caminho a partir da
primeira dor que surgiu, para você obter o diagnóstico correto, a forma como a sua dor é
gerida hoje, como isso afetou sua vida cotidiana. Esperemos que a análise dessa
pesquisa pode proporcionar uma melhor compreensão para nós TNers, Profissionais de
Saúde, pesquisadores e do público.

Para alcançar o maior número possível de pessoas que sofrem, esse levantamento será
postado em diversos lugares diferentes, grupos FB etc online. Por favor, preencha-o
uma vez. Nós agradecemos e pedimos que você responda todas as perguntas com a
maior precisão possível. Certifique-se de enviar suas respostas ao final da pesquisa, para
que a sua informação seja registrada.

Obrigado por dispor de seu tempo para nos ajudar a compilar a estatística tão necessária
em prol desta grande causa.
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