Neuralgia Facial e Distúrbios Dor informações e recursos
Trigeminal Neuralgia Awareness in Brazil! Photo by Tatiana Ferreira
DISCLAIMER:
All information contained on TNnME web site is for informational purposes only and at no time should any content on TNNME be considered medical or legal advice or imply any action should be taken. It is in no way intended to be used as a replacement for professional medical treatment. TNnME makes no claims as to the scientific/clinical validity of the information on this site OR to that of the information linked to and from this site. All information taken from the internet should be discussed with a medical professional!
Os portadores da Neuralgia do Trigêmeo (NT) vivem com o que é universalmente
considerada "a condição mais extremamente dolorosa conhecida para a prática médica"
e estão em desesperada necessidade de ajuda da Organização Mundial de Saúde. A
Neuralgia do Trigêmeo é denominada, "A Doença do Suicídio".
Devido à falta de conhecimento da área médica em todo o mundo sobre os distúrbios
da dor facial, a doença demora anos para ser diagnosticada ou é mal diagnosticada na
maioria das vezes. A grande maioria das pessoas tem um trabalho extensivo com visitas
à dentistas e médicos de diferentes especialidades, antes de ser encaminhado para um
neurologista. Não existem ainda exames com investigações precisas para os médicos e
eles contam com a descrição do paciente e seu histórico médico. Evidências sugeriam
que os pacientes estariam geralmente com idade superior a 50 anos, mas crianças e até
bebês foram já diagnosticados com Neuralgia do Trigêmeo. Muitos doentes tem a idade
inferior a 50 anos quando os primeiros sintomas aparecem.
O tratamento inicia-se com medicação, variando de anti-convulsivos para opióides. Se
o medicamento não for bem sucedido, ou seus efeitos colaterais não forem bem
tolerados, a cirurgia pode ser proposta, visando dar um possível período de redução da
dor. A dor crônica predispõe a pessoa a comorbidades, depressão, isolamento, insônia,
ansiedade, confusão, ganho de peso, dores musculares, dependência de medicamentos
controlados, etc, o que acaba exigindo ainda mais cuidados com a saúde. É muito difícil
quem sofre com NT continuar em um emprego estável, devido à dor incapacitante e os
efeitos colaterais da medicação, além dos períodos de resguardo depois das cirurgias.
Isto tráz danos à vida familiar, vida social e comunitária. No entanto, esta terrível
enfermidade está sendo esquecida e ignorada. A falta de conhecimento e interesse por
parte dos governos, que não reconhecem o fardo dos cuidados e as implicações da
Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial, além da necessidade de apoio e benefícios.
A falta de financiamento para pesquisas significa que não há dados precisos sobre o
número de doentes no mundo, mas acredita-se que seja 1 em 15 -20000. As estimativas
disponíveis dizem que há entre 4-8.000.000 de pessoas sofrendo em todo o mundo
(Fundação para Pesquisa da Dor Facial).
Apesar da gravidade da dor, é inacreditável que muito mais não está sendo feito. Até
agora, foram coletados mais de 4000 nomes em uma petição para apresentar à OMS
pedindo para que a Neuralgia do Trigêmeo e a Dor Facial sejam adicionadas à sua
"Lista de Tópicos de Saúde". Isso reduziria as barreiras aos cuidados de saúde eficazes e
aumentaria a conscientização e a compreensão, além de dar aos indivíduos e
profissionais de saúde o acesso a recursos e informações. Isto também permitirá aos
pesquisadores realizar ensaios clínicos para ajudar a encontrar tratamentos confiáveis e
precisos.
7 de Outubro é o Dia Internacional de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo. Cada
um de nós produz fitas da consciência da Neuralgia do Trigêmeo e diversas outras
ações, com doações encaminhadas para a Associação da Dor Facial e a Fundação de
Pesquisa da Dor Facial. Estamos rompendo barreiras em muitos países, todos os dias.
Já conseguimos que diversos edifícios, praças, monumentos e prédios públicos, sejam
iluminados em azul na noite de 7 de Outubro, para chamar atenção do mundo para esta
doença tão terrível.
Nós acreditamos que as informações fornecidas apelam para uma ação global. É
essencial que saibamos a verdadeira extensão desta doença e o ônus social e
econômico. Com educação e conscientização, o impacto desta condição devastadora
pode ser reduzido. Estamos convidando você!
"Uma organização que busca a excelência" (WHO 2013) pode ajudar-nos a avançar
para uma saúde melhor.
Os sintomas da Neuralgia do Trigêmeo podem incluir um ou mais destes exemplos:
· Pontadas ocasionais de dor leve em um ou nos três ramos do nervo trigêmeo.
· Episódios de dor como um tiro ou espeto que sente-se como um choque elétrico
· Ataques espontâneos de dor ou ataques desencadeados pelos chamados “gatilhos
de dor”, como tocar a face, mastigar, falar, escovar os dentes, lavar e pentear os cabelos,
barbear-se, maquiar-se, beber água…
· As crises de dor duram de alguns segundos para muitos minutos.
· Episódios de vários ataques duram dias, semanas, meses… algumas pessoas têm
períodos em que não sentem dor.
· Dor nas áreas supridas pelo nervo trigêmeo, incluem o rosto, mandíbula, dentes,
gengivas, lábios, ou com menos frequência o olho e a testa.
· A dor afeta um dos lados do rosto de cada vez. A Neuralgia do Trigêmeo bilateral
é um pouco mais rara, porém pode acontecer.
· A dor é centrada em um ponto ou propagada em um padrão mais amplo
· Os ataques se tornam cada vez mais frequentes e intensos com o tempo
Quando procurar um médico:
Se você sentir dor facial, particularmente prolongada ou recorrente sem alívio por
medicamentos analgésicos vendidos sem receita, consulte o seu médico.
RECURSOS
Manual da Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial
Por: George Weigel & Kenneth F. Casey, M.D.
Fundação de Pesquisa da Dor Facial:
www.facingfacialpain.org
TNA Associação da Dor Facial
www.fpa-support.org
Associação da Neuralgia do Trigêmeo UK (Reino Unido)
www.tna.org.uk/
Grupos de Apoio no Facebook:
www.tnnme.com/trigeminal-neuralgia- awareness-fighters.html
www.facebook.com/TrigeminalNeuralgiaSupportNewfoundlandLabrador
www.facebook.com/groups/166630183354410/
www.facebook.com/groups/2394464747/
Screen Name: tnnme (Twitter)
Website: www.tnnme.com
Email: tnawareness@gmail.com
Facebook: facebook.com/tnnme.tn
Desenhado por: Rebecca D. Thorpe (Portadora da Neuralgia do Trigêmeo de Indiana -
USA)
Material aprovado por: TNNME
O que é a Neuralgia do Trigêmeo?
A neuralgia do trigêmeo é uma condição de dor crônica que afeta o nervo trigêmeo, que
carrega sensação de seu rosto para o cérebro. Se você tem neuralgia trigeminal, mesmo
a estimulação mais leve do seu rosto - como escovar os dentes ou se maquiar - pode
desencadear uma onda de dor excruciante.
Você pode experimentar inicialmente ataques leves e curtos, mas a neuralgia do
trigêmeo pode progredir, fazendo com que as crises de dor lancinante se tornem mais e
mais frequentes. A neuralgia do trigêmeo afeta mulheres mais freqüentemente do que
os homens, e é mais provável de ocorrer em pessoas que estão acima de 50 anos,
embora muitos casos ocorrem em pessoas com menos de 40 anos e muitos são crianças.
"Há uma variedade de tratamentos disponíveis para a Neuralgia do Trigêmeo, no
entanto, às vezes funcionam e outras vezes não ... atualmente, não existe cura para
a neuralgia do trigêmeo."
Neuralgia do trigêmeo e Pesquisa Dor Facial
Copyright © TN Finlândia 2013-2014 Todos os direitos reservados. Nenhuma parte
deste site pode ser reproduzida sem o consentimento expresso por escrito. Todas as
marcas citadas são de propriedade de seus respectivos proprietários.
Se você tiver alguma dúvida ou pergunta, entre em contato
TN.SURVEY2014@GMAIL.COM ou TNAWARENESSS@GMAIL.COM
Certifique-se de enviar suas respostas ao final da pesquisa, para que a sua informação
seja registrada.
Neuralgia do trigêmeo e dor facial é um desafio, não só por causa da dor, mas também
por causa da falta de conhecimento, consciência e material estatístico.
Esta é uma pesquisa feita para Tnnme Neuralgia do Trigêmeo and Me e é anônimo.
Estamos tentando obter uma melhor imagem e estatísticas, pedindo-lhe para por favor,
tome alguns minutos para preencher este questionário.
Este é um paciente TN pedindo outro, como você está? Você é importante e nós
adoraríamos saber como você está. Levantamento é feito por Outi Elo da Finlândia
assistido por Lorraine Burgess do Canadá e Anu Parkkonen e Lari Tikkanen da
Finlândia.
Nosso objetivo é obter uma melhor compreensão sobre o seu caminho a partir da
primeira dor que surgiu, para você obter o diagnóstico correto, a forma como a sua dor é
gerida hoje, como isso afetou sua vida cotidiana. Esperemos que a análise dessa
pesquisa pode proporcionar uma melhor compreensão para nós TNers, Profissionais de
Saúde, pesquisadores e do público.
Para alcançar o maior número possível de pessoas que sofrem, esse levantamento será
postado em diversos lugares diferentes, grupos FB etc online. Por favor, preencha-o
uma vez. Nós agradecemos e pedimos que você responda todas as perguntas com a
maior precisão possível. Certifique-se de enviar suas respostas ao final da pesquisa, para
que a sua informação seja registrada.
Obrigado por dispor de seu tempo para nos ajudar a compilar a estatística tão necessária
em prol desta grande causa.
Neuralgia do trigêmeo e Pesquisa Dor Facial
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Nenhuma parte deste site ou qualquer dos seus conteúdos podem ser reproduzidos,
copiados, modificados ou adaptados, sem o prévio consentimento por escrito do autor.
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autorização expressa por escrito do autor.
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não é afiliado, endossados ou patrocinados por qualquer dos titulares de marcas.
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considerada "a condição mais extremamente dolorosa conhecida para a prática médica"
e estão em desesperada necessidade de ajuda da Organização Mundial de Saúde. A
Neuralgia do Trigêmeo é denominada, "A Doença do Suicídio".
Devido à falta de conhecimento da área médica em todo o mundo sobre os distúrbios
da dor facial, a doença demora anos para ser diagnosticada ou é mal diagnosticada na
maioria das vezes. A grande maioria das pessoas tem um trabalho extensivo com visitas
à dentistas e médicos de diferentes especialidades, antes de ser encaminhado para um
neurologista. Não existem ainda exames com investigações precisas para os médicos e
eles contam com a descrição do paciente e seu histórico médico. Evidências sugeriam
que os pacientes estariam geralmente com idade superior a 50 anos, mas crianças e até
bebês foram já diagnosticados com Neuralgia do Trigêmeo. Muitos doentes tem a idade
inferior a 50 anos quando os primeiros sintomas aparecem.
O tratamento inicia-se com medicação, variando de anti-convulsivos para opióides. Se
o medicamento não for bem sucedido, ou seus efeitos colaterais não forem bem
tolerados, a cirurgia pode ser proposta, visando dar um possível período de redução da
dor. A dor crônica predispõe a pessoa a comorbidades, depressão, isolamento, insônia,
ansiedade, confusão, ganho de peso, dores musculares, dependência de medicamentos
controlados, etc, o que acaba exigindo ainda mais cuidados com a saúde. É muito difícil
quem sofre com NT continuar em um emprego estável, devido à dor incapacitante e os
efeitos colaterais da medicação, além dos períodos de resguardo depois das cirurgias.
Isto tráz danos à vida familiar, vida social e comunitária. No entanto, esta terrível
enfermidade está sendo esquecida e ignorada. A falta de conhecimento e interesse por
parte dos governos, que não reconhecem o fardo dos cuidados e as implicações da
Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial, além da necessidade de apoio e benefícios.
A falta de financiamento para pesquisas significa que não há dados precisos sobre o
número de doentes no mundo, mas acredita-se que seja 1 em 15 -20000. As estimativas
disponíveis dizem que há entre 4-8.000.000 de pessoas sofrendo em todo o mundo
(Fundação para Pesquisa da Dor Facial).
Apesar da gravidade da dor, é inacreditável que muito mais não está sendo feito. Até
agora, foram coletados mais de 4000 nomes em uma petição para apresentar à OMS
pedindo para que a Neuralgia do Trigêmeo e a Dor Facial sejam adicionadas à sua
"Lista de Tópicos de Saúde". Isso reduziria as barreiras aos cuidados de saúde eficazes e
aumentaria a conscientização e a compreensão, além de dar aos indivíduos e
profissionais de saúde o acesso a recursos e informações. Isto também permitirá aos
pesquisadores realizar ensaios clínicos para ajudar a encontrar tratamentos confiáveis e
precisos.
7 de Outubro é o Dia Internacional de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo. Cada
um de nós produz fitas da consciência da Neuralgia do Trigêmeo e diversas outras
ações, com doações encaminhadas para a Associação da Dor Facial e a Fundação de
Pesquisa da Dor Facial. Estamos rompendo barreiras em muitos países, todos os dias.
Já conseguimos que diversos edifícios, praças, monumentos e prédios públicos, sejam
iluminados em azul na noite de 7 de Outubro, para chamar atenção do mundo para esta
doença tão terrível.
Nós acreditamos que as informações fornecidas apelam para uma ação global. É
essencial que saibamos a verdadeira extensão desta doença e o ônus social e
econômico. Com educação e conscientização, o impacto desta condição devastadora
pode ser reduzido. Estamos convidando você!
"Uma organização que busca a excelência" (WHO 2013) pode ajudar-nos a avançar
para uma saúde melhor.
Os sintomas da Neuralgia do Trigêmeo podem incluir um ou mais destes exemplos:
· Pontadas ocasionais de dor leve em um ou nos três ramos do nervo trigêmeo.
· Episódios de dor como um tiro ou espeto que sente-se como um choque elétrico
· Ataques espontâneos de dor ou ataques desencadeados pelos chamados “gatilhos
de dor”, como tocar a face, mastigar, falar, escovar os dentes, lavar e pentear os cabelos,
barbear-se, maquiar-se, beber água…
· As crises de dor duram de alguns segundos para muitos minutos.
· Episódios de vários ataques duram dias, semanas, meses… algumas pessoas têm
períodos em que não sentem dor.
· Dor nas áreas supridas pelo nervo trigêmeo, incluem o rosto, mandíbula, dentes,
gengivas, lábios, ou com menos frequência o olho e a testa.
· A dor afeta um dos lados do rosto de cada vez. A Neuralgia do Trigêmeo bilateral
é um pouco mais rara, porém pode acontecer.
· A dor é centrada em um ponto ou propagada em um padrão mais amplo
· Os ataques se tornam cada vez mais frequentes e intensos com o tempo
Quando procurar um médico:
Se você sentir dor facial, particularmente prolongada ou recorrente sem alívio por
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RECURSOS
Manual da Neuralgia do Trigêmeo e Dor Facial
Por: George Weigel & Kenneth F. Casey, M.D.
Fundação de Pesquisa da Dor Facial:
www.facingfacialpain.org
TNA Associação da Dor Facial
www.fpa-support.org
Associação da Neuralgia do Trigêmeo UK (Reino Unido)
www.tna.org.uk/
Grupos de Apoio no Facebook:
www.tnnme.com/trigeminal-neuralgia- awareness-fighters.html
www.facebook.com/TrigeminalNeuralgiaSupportNewfoundlandLabrador
www.facebook.com/groups/166630183354410/
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Facebook: facebook.com/tnnme.tn
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USA)
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O que é a Neuralgia do Trigêmeo?
A neuralgia do trigêmeo é uma condição de dor crônica que afeta o nervo trigêmeo, que
carrega sensação de seu rosto para o cérebro. Se você tem neuralgia trigeminal, mesmo
a estimulação mais leve do seu rosto - como escovar os dentes ou se maquiar - pode
desencadear uma onda de dor excruciante.
Você pode experimentar inicialmente ataques leves e curtos, mas a neuralgia do
trigêmeo pode progredir, fazendo com que as crises de dor lancinante se tornem mais e
mais frequentes. A neuralgia do trigêmeo afeta mulheres mais freqüentemente do que
os homens, e é mais provável de ocorrer em pessoas que estão acima de 50 anos,
embora muitos casos ocorrem em pessoas com menos de 40 anos e muitos são crianças.
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por causa da falta de conhecimento, consciência e material estatístico.
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Finlândia.
Nosso objetivo é obter uma melhor compreensão sobre o seu caminho a partir da
primeira dor que surgiu, para você obter o diagnóstico correto, a forma como a sua dor é
gerida hoje, como isso afetou sua vida cotidiana. Esperemos que a análise dessa
pesquisa pode proporcionar uma melhor compreensão para nós TNers, Profissionais de
Saúde, pesquisadores e do público.
Para alcançar o maior número possível de pessoas que sofrem, esse levantamento será
postado em diversos lugares diferentes, grupos FB etc online. Por favor, preencha-o
uma vez. Nós agradecemos e pedimos que você responda todas as perguntas com a
maior precisão possível. Certifique-se de enviar suas respostas ao final da pesquisa, para
que a sua informação seja registrada.
Obrigado por dispor de seu tempo para nos ajudar a compilar a estatística tão necessária
em prol desta grande causa.
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