Hermosärky ja kasvojen kiputiloja tietoa ja resursseja
Tervetuloa TN Finlandin sivuille!
LÄÄKETIETOA
Fimea valmisteyhteenveto
Fimea lääketieto pakkausselosteet
Kela lääkkeet
Kela lääkehaku
Kolmoishermosärkyn lääkehoidot
KOLMOISHERMOSÄRYSTÄ
www.TNFinland.fi
Kolmoishermosärky eli trigeminusneuralgia
Kolmoishermosäryn lääkehoidot
Kolmoishermosäryn kirurgiset hoidot
Kolmoishermosäryn lääkkeettömän hoidon vaihtoehtoja
Kolmoishermosärky oppaita
Taustatieto lomake
Kolmoishermosärky mediassa
BLOGEJA
Aziaa blogi kolmoishermosärystä
Koettua
AVUKSESI
Sairastuneen avuksi
Potilaan avuksi
Kiireettömän hoidon perusteet
Yleistä kuntoutuksista
Kela kuntoutus
Liikennevakuutuslain perusteella korvattava kuntoutus
Tapaturmakuntoutus
Työeläkekuntoutus
Sosiaaliturvaopas
LOISTAVIA LINKKEJÄ
Hyviä linkkejä sairastuneelle
Kolmoishermosärystä maailmalla
Naiset TNFinlandin takaa
Suomen Migreeniyhdistys
Asiaa ja ajatuksia vertaistuesta
Sanakirja sanoo, että vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Minä sanon, että vertaistuki on sitä, kun kuuntelee ystävää, toista ihmistä, ja kuulee mitä hän sanoo. Sen arvokkaampaa et voi antaa toiselle kuin omaa aikaasi, olla hänelle ystävä, olkapää ja tarvittaessa selkäranka. Kun toinen tarvitsee apua päästäkseen sieltä pimeästä, pelottavasta paikasta ylös, joskus riittää kun vain on siinä häntä varten. Ojentaa käden, tarjoaa olkapäätä, heittää kellon syrjään ja kuuntelee. Sitä varten ei tarvita mitään muuta kuin vilpitöntä halua olla läsnä.
Vertaistukitoimintaa on monenlaista. Vertaistukiryhmät voivat kokoontua säännöllisesti aina samaan paikkaan tai voit löytää vertaistukiryhmän netistä tai vaikka auttavasta puhelimesta. Onpa kyseessä sitten ns. face-to-face -ryhmä tai nettiryhmä, on hyvä, että porukalla on johtaja, joku jolla on riittävästi auktoriteettia ohjailla keskustelua ja kenties joskus katkaista lämpimäksi muuttuvat keskustelut.
Jäsenet ovat aina tasavertaisia, jopa tämä johtava jäsen. Kaikki antavat, mutta kaikki myös saavat. Vertaistoimintaa voidaan käyttää jopa psykologisena hoitomuotona terapian sijaan tai tukena. Vertaistoiminta on vapaaehtoistoimintaa, joka perustuu jokaisen omaan elämänkokemukseen, elämäntaitoihin ja persoonallisuuteen. Sitä annetaan tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin, eikä se korvaa ammattityötä, vaan toimii sen tukena. Vertaisryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten, tiedon ja tuen vaihtoon.
Kaikkia vertaistuen muotoja yhdistää se, että pelisäännöt ovat kaikille selvät.
Mitä ryhmissä keskustellaan, se myös jää ryhmän sisälle. Ennakkoluulot, asenteet, vihamielisyys, nimittelyt ja asiattomuudet jätetään oven taakse ja sisään astutaan avoimin mielin. Toisia ei loukata, piikitellä, eikä kiusata. Mikäli kaikesta huolimatta joku pahoittaa mielensä, se täytyy kertoa samantien, jotta asia voidaan käsitellä ja väärinymmärrykset oikaista. Jos asiaa ei käsitellä heti, se jää painamaan ja usein ihmismieli tekee tepposet ja ajan kanssa tästä voi syntyä jopa este halulle osallistua ryhmän kokoontumisiin. Toisten päälle ei puhuta ja jokaiselle on annettava puheenvuoro, kaikki ovat tasaveroisia! Kaikista ei tarvitse pitää, mutta jokaista täytyy kunnioittaa.
Kokoontuvissa ryhmissä saavutaan ajoissa paikan päälle sekä lähdetään etukäteen sovitun mukaisesti.
Nettiryhmissä voi luonnollisesti jokainen osallistua juuri silloin, kun itselle sopii: voi tulla ja mennä omien aikataulujen mukaisesti, koska ne ryhmät ovat aina avoinna. Nettiryhmissä kukin voi valita omaan persoonallisuutensa parhaiten sopivan tavan osallistua: joko keskustella mukana tai vain seurata sivusta, kun toiset keskustelevat. Molemmat ovat netissä aivan yhtä hyväksyttäviä. Nettiryhmät ovat usein selkeästi kohdennettuja, esimerkiksi eri sairauksien sairastajille on tarjolla omat ryhmänsä.
Nettiryhmiä on avoimia ja suljettuja. Avoimiin ryhmiin voi kuka tahansa osallistua ja kaikki näkevät ryhmän jäsenten kirjoitukset. Suljetuilla ryhmillä on selkeitä etuja verrattuna avoimiin ryhmiin, koska ryhmän sisällä tapahtuvat kirjoitukset näkevät vain ne, jotka ovat hyväksyttyjä ryhmään. Silloin ei tarvitse miettiä, näkevätkö ystävät tai työkaverit, mitä kirjoitan sinne. Suljetuissa ryhmissä keskustelut ovat huomattavasti avoimempia kuin avoimissa ryhmissä. Facebookin kaltaisisssa paikoissa on myös avoimien ja suljettujen ryhmien lisäksi myös salaisia ryhmiä.
Kolmoishermosärkyisten suljettu nettiryhmä on TRIGET
Parhaimmillaan vertaistuki on vilkasta keskustelua aroistakin asioista, joista itse kukin ammentaa voimaa jaksaakseen. Mikään ei estä nauramasta, kertomasta vitsejä, puhumasta leveästikin asian vierestä. Tärkeintä on kuitenkin antaa tilaa niille kipeille asioille, joiden kanssa kaipaa ajatusten pallottelua tai jotka vain on pakko päästä sanomaan ääneen. Toisille avautuminen voi olla hyvinkin vaikeaa, mutta myös tarpeellista, jolloin on tärkeää, että ryhmän jäsenet luottavat toisiinsa.
Harvinaisten sairauksien, kuten trigen kohdalla, vertaistukitoiminta on äärettömän arvokasta. Koska meitä on vain 3-5/100 000 suomalaista kohden, me emme liian usein törmää kaduilla toiseen, joka myös peittää kasvonsa kivun takia. On hyvin hämmentävää huomata, etten ole yksin, en ole ainoa kummajainen, jonka kasvoja tuuli satuttaa ja kylmä pistää kirkumaan kivusta.
Miten erikoista onkaan, että joku toinenkin kertoo, kuinka senat ovat sakaisin, pyykkää tiskiä ja paistaa kahvia, koska kipu ja lääkitys saa unohtamaan asioita, hukkaa sanoja ja saa puhumaan höpöjä. Tuntuu käsittämättömältä, kun tavatessa toisen trige- ihmisen näet oman kipusi toisen kasvoilta. Asiat, joita olet ihmetellyt itseksesi aukeavat yllättäen ja huomaat syitä ja seurauksia, kun kuuntelet toisten samanmoisten keskustelua. Muillakin on aivan samoja ongelmia, ettei yksikään lääkäri, jonka tapaat ole ikinä kuullutkaan kolmoishermosärystä tai jos on, hän levittelee käsiään ja kertoo, ettei osaa auttaa sinua. Oikean lääkityksen löytäminen on meille aina valtava ongelma. Tässäkin kohtaa saamme apua toisiltamme.
Kanssakipuilijat osaavat kertoa omista kokemuksistaan ja kannustavat jaksamaan sivuvaikutusten pahimman vaiheen yli. He tukevat omia ajatuksiamme sekä varoittavat, jos jokin lääkkeen sivuvaikutuksista on kenties vaaraksi sinulle. Mikä tärkeintä, muut ymmärtävät kipusi, sen miten täysivaltainen ja invalidisoiva se on, koska heillä on surullista kyllä, aivan sama kipu.
Ongelmat mielenterveyden kanssa, yleensä masennus, kulkevat kivun kanssa käsi kädessä. Kun kyseessä on näin massiivinen kipu, kuin trigen kohdalla on, masennus ei juuri kysy lupaa, vaan tulee ja valtaa mielen. Varsinkin heti trigeen sairastumisen jälkeen mieli on hyvin altis masennukselle. Samoin remissioiden, kivuttomien kausien jälkeen, kun kipu palaa.
Trigen arvaamattomuus, se käyttäytyy aivan kuten itse haluaa, ilman säännönmukaisuutta, tuo jatkuvaa epävarmuutta ja pelkoa siitä, milloin kipu taas iskee. Kun kipuputki on päällä, et voi ikinä tietää, milloin se loppuu. Silloin toisista, jotka ymmärtävät missä olet, on suunnaton apu. Voit kenties itkeä epätoivoasi, jota et kehtaa tai pysty myöntämään “oikeassa” elämässäsi. Tiedät, että ryhmä ei tuomitse ajatuksiasi, vaan haluaa ainoastaan hyvää sinulle. Ryhmässä sellaisten asioiden kertominen ja tunnustaminen on mahdollista, joista et ikimaailmassa sanoisi perheellesi tai ystävillesi halaistua sanaa. Silloin tuo ryhmä saattaa pelastaa henkesi. Enempää ei miltään tai keneltäkään voi pyytää.
Yksin me olemme harvinaisia, mutta yhdessä me olemme vahvoja.
Fimea valmisteyhteenveto
Fimea lääketieto pakkausselosteet
Kela lääkkeet
Kela lääkehaku
Kolmoishermosärkyn lääkehoidot
KOLMOISHERMOSÄRYSTÄ
www.TNFinland.fi
Kolmoishermosärky eli trigeminusneuralgia
Kolmoishermosäryn lääkehoidot
Kolmoishermosäryn kirurgiset hoidot
Kolmoishermosäryn lääkkeettömän hoidon vaihtoehtoja
Kolmoishermosärky oppaita
Taustatieto lomake
Kolmoishermosärky mediassa
BLOGEJA
Aziaa blogi kolmoishermosärystä
Koettua
AVUKSESI
Sairastuneen avuksi
Potilaan avuksi
Kiireettömän hoidon perusteet
Yleistä kuntoutuksista
Kela kuntoutus
Liikennevakuutuslain perusteella korvattava kuntoutus
Tapaturmakuntoutus
Työeläkekuntoutus
Sosiaaliturvaopas
LOISTAVIA LINKKEJÄ
Hyviä linkkejä sairastuneelle
Kolmoishermosärystä maailmalla
Naiset TNFinlandin takaa
Suomen Migreeniyhdistys
Asiaa ja ajatuksia vertaistuesta
Sanakirja sanoo, että vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Minä sanon, että vertaistuki on sitä, kun kuuntelee ystävää, toista ihmistä, ja kuulee mitä hän sanoo. Sen arvokkaampaa et voi antaa toiselle kuin omaa aikaasi, olla hänelle ystävä, olkapää ja tarvittaessa selkäranka. Kun toinen tarvitsee apua päästäkseen sieltä pimeästä, pelottavasta paikasta ylös, joskus riittää kun vain on siinä häntä varten. Ojentaa käden, tarjoaa olkapäätä, heittää kellon syrjään ja kuuntelee. Sitä varten ei tarvita mitään muuta kuin vilpitöntä halua olla läsnä.
Vertaistukitoimintaa on monenlaista. Vertaistukiryhmät voivat kokoontua säännöllisesti aina samaan paikkaan tai voit löytää vertaistukiryhmän netistä tai vaikka auttavasta puhelimesta. Onpa kyseessä sitten ns. face-to-face -ryhmä tai nettiryhmä, on hyvä, että porukalla on johtaja, joku jolla on riittävästi auktoriteettia ohjailla keskustelua ja kenties joskus katkaista lämpimäksi muuttuvat keskustelut.
Jäsenet ovat aina tasavertaisia, jopa tämä johtava jäsen. Kaikki antavat, mutta kaikki myös saavat. Vertaistoimintaa voidaan käyttää jopa psykologisena hoitomuotona terapian sijaan tai tukena. Vertaistoiminta on vapaaehtoistoimintaa, joka perustuu jokaisen omaan elämänkokemukseen, elämäntaitoihin ja persoonallisuuteen. Sitä annetaan tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin, eikä se korvaa ammattityötä, vaan toimii sen tukena. Vertaisryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten, tiedon ja tuen vaihtoon.
Kaikkia vertaistuen muotoja yhdistää se, että pelisäännöt ovat kaikille selvät.
Mitä ryhmissä keskustellaan, se myös jää ryhmän sisälle. Ennakkoluulot, asenteet, vihamielisyys, nimittelyt ja asiattomuudet jätetään oven taakse ja sisään astutaan avoimin mielin. Toisia ei loukata, piikitellä, eikä kiusata. Mikäli kaikesta huolimatta joku pahoittaa mielensä, se täytyy kertoa samantien, jotta asia voidaan käsitellä ja väärinymmärrykset oikaista. Jos asiaa ei käsitellä heti, se jää painamaan ja usein ihmismieli tekee tepposet ja ajan kanssa tästä voi syntyä jopa este halulle osallistua ryhmän kokoontumisiin. Toisten päälle ei puhuta ja jokaiselle on annettava puheenvuoro, kaikki ovat tasaveroisia! Kaikista ei tarvitse pitää, mutta jokaista täytyy kunnioittaa.
Kokoontuvissa ryhmissä saavutaan ajoissa paikan päälle sekä lähdetään etukäteen sovitun mukaisesti.
Nettiryhmissä voi luonnollisesti jokainen osallistua juuri silloin, kun itselle sopii: voi tulla ja mennä omien aikataulujen mukaisesti, koska ne ryhmät ovat aina avoinna. Nettiryhmissä kukin voi valita omaan persoonallisuutensa parhaiten sopivan tavan osallistua: joko keskustella mukana tai vain seurata sivusta, kun toiset keskustelevat. Molemmat ovat netissä aivan yhtä hyväksyttäviä. Nettiryhmät ovat usein selkeästi kohdennettuja, esimerkiksi eri sairauksien sairastajille on tarjolla omat ryhmänsä.
Nettiryhmiä on avoimia ja suljettuja. Avoimiin ryhmiin voi kuka tahansa osallistua ja kaikki näkevät ryhmän jäsenten kirjoitukset. Suljetuilla ryhmillä on selkeitä etuja verrattuna avoimiin ryhmiin, koska ryhmän sisällä tapahtuvat kirjoitukset näkevät vain ne, jotka ovat hyväksyttyjä ryhmään. Silloin ei tarvitse miettiä, näkevätkö ystävät tai työkaverit, mitä kirjoitan sinne. Suljetuissa ryhmissä keskustelut ovat huomattavasti avoimempia kuin avoimissa ryhmissä. Facebookin kaltaisisssa paikoissa on myös avoimien ja suljettujen ryhmien lisäksi myös salaisia ryhmiä.
Kolmoishermosärkyisten suljettu nettiryhmä on TRIGET
Parhaimmillaan vertaistuki on vilkasta keskustelua aroistakin asioista, joista itse kukin ammentaa voimaa jaksaakseen. Mikään ei estä nauramasta, kertomasta vitsejä, puhumasta leveästikin asian vierestä. Tärkeintä on kuitenkin antaa tilaa niille kipeille asioille, joiden kanssa kaipaa ajatusten pallottelua tai jotka vain on pakko päästä sanomaan ääneen. Toisille avautuminen voi olla hyvinkin vaikeaa, mutta myös tarpeellista, jolloin on tärkeää, että ryhmän jäsenet luottavat toisiinsa.
Harvinaisten sairauksien, kuten trigen kohdalla, vertaistukitoiminta on äärettömän arvokasta. Koska meitä on vain 3-5/100 000 suomalaista kohden, me emme liian usein törmää kaduilla toiseen, joka myös peittää kasvonsa kivun takia. On hyvin hämmentävää huomata, etten ole yksin, en ole ainoa kummajainen, jonka kasvoja tuuli satuttaa ja kylmä pistää kirkumaan kivusta.
Miten erikoista onkaan, että joku toinenkin kertoo, kuinka senat ovat sakaisin, pyykkää tiskiä ja paistaa kahvia, koska kipu ja lääkitys saa unohtamaan asioita, hukkaa sanoja ja saa puhumaan höpöjä. Tuntuu käsittämättömältä, kun tavatessa toisen trige- ihmisen näet oman kipusi toisen kasvoilta. Asiat, joita olet ihmetellyt itseksesi aukeavat yllättäen ja huomaat syitä ja seurauksia, kun kuuntelet toisten samanmoisten keskustelua. Muillakin on aivan samoja ongelmia, ettei yksikään lääkäri, jonka tapaat ole ikinä kuullutkaan kolmoishermosärystä tai jos on, hän levittelee käsiään ja kertoo, ettei osaa auttaa sinua. Oikean lääkityksen löytäminen on meille aina valtava ongelma. Tässäkin kohtaa saamme apua toisiltamme.
Kanssakipuilijat osaavat kertoa omista kokemuksistaan ja kannustavat jaksamaan sivuvaikutusten pahimman vaiheen yli. He tukevat omia ajatuksiamme sekä varoittavat, jos jokin lääkkeen sivuvaikutuksista on kenties vaaraksi sinulle. Mikä tärkeintä, muut ymmärtävät kipusi, sen miten täysivaltainen ja invalidisoiva se on, koska heillä on surullista kyllä, aivan sama kipu.
Ongelmat mielenterveyden kanssa, yleensä masennus, kulkevat kivun kanssa käsi kädessä. Kun kyseessä on näin massiivinen kipu, kuin trigen kohdalla on, masennus ei juuri kysy lupaa, vaan tulee ja valtaa mielen. Varsinkin heti trigeen sairastumisen jälkeen mieli on hyvin altis masennukselle. Samoin remissioiden, kivuttomien kausien jälkeen, kun kipu palaa.
Trigen arvaamattomuus, se käyttäytyy aivan kuten itse haluaa, ilman säännönmukaisuutta, tuo jatkuvaa epävarmuutta ja pelkoa siitä, milloin kipu taas iskee. Kun kipuputki on päällä, et voi ikinä tietää, milloin se loppuu. Silloin toisista, jotka ymmärtävät missä olet, on suunnaton apu. Voit kenties itkeä epätoivoasi, jota et kehtaa tai pysty myöntämään “oikeassa” elämässäsi. Tiedät, että ryhmä ei tuomitse ajatuksiasi, vaan haluaa ainoastaan hyvää sinulle. Ryhmässä sellaisten asioiden kertominen ja tunnustaminen on mahdollista, joista et ikimaailmassa sanoisi perheellesi tai ystävillesi halaistua sanaa. Silloin tuo ryhmä saattaa pelastaa henkesi. Enempää ei miltään tai keneltäkään voi pyytää.
Yksin me olemme harvinaisia, mutta yhdessä me olemme vahvoja.
Disclaimer:
All information contained on TNnME web site is for informational purposes only and at no time should any content on TNNME be considered medical or legal advice or imply any action should be taken. It is in no way intended to be used as a replacement for professional medical treatment. TNnME makes no claims as to the scientific/clinical validity of the information on this site OR to that of the information linked to and from this site. All information taken from the internet should be discussed with a medical professional!
All information contained on TNnME web site is for informational purposes only and at no time should any content on TNNME be considered medical or legal advice or imply any action should be taken. It is in no way intended to be used as a replacement for professional medical treatment. TNnME makes no claims as to the scientific/clinical validity of the information on this site OR to that of the information linked to and from this site. All information taken from the internet should be discussed with a medical professional!
Copyright © 2022 TNnME All right reserved
Photo used under Creative Commons from Bennilover
